B y el TDAH

Creo que esta historia será muy similar a las que se contarán en los diferentes testimonios de los padres de familia, y eso hace que nos identifiquemos, nos desahoguemos de manera colectiva, intercambiemos experiencias, etc., ya que estamos avanzando en el mismo camino.

Tengo dos hijos, ambos diagnosticados con TDAH. Se llevan una distancia abismal en edades: uno tiene 25 años y el otro 14. Los dos son “hijos de guardería”.

En el caso del primero, no hubo problemas hasta que estuvo en el primer año de primaria, en el que le detectaron sobre todo hiperactividad. Las profesoras recomendaron que practicara una actividad física, de preferencia en equipo, pero aconsejaron que sería bueno que se descartara otro problema de salud.

En ese tiempo, como ahora también, tuve que recurrir a especialistas particulares, ya que en el sector público. el médico familiar estuvo de acuerdo con la recomendación de las profesoras. Por cierto, una de ellas era psicóloga y eso ayudó mucho. El especialista que lo atendió fue un neurólogo que lo medicó con tegretol. Al paso del tiempo y haciendo la comparación con el diagnóstico de mi segundo hijo, el tratamiento fue muy incompleto en toda la extensión de la palabra. Empezó con el medicamento y con ello los efectos secundarios; entonces tomé la decisión, sin tener información a la mano, de interrumpir el medicamento, aunque se quedó con la psicoterapia, pero sinceramente no me gustó el seguimiento. En el TDAH de mi hijo mayor ayudó el hecho de que no presentaba rezago académico. Estaba en una escuela activa, dinámica, familiar, diferente, en la que definitivamente el entorno ambiental minimizó los síntomas y algo que es sumamente importante, su padecimiento es de otro subtipo y grado de severidad, comparado con el de mi otro hijo.

En la actualidad es un joven adulto funcional, se independizó, estudia, trabaja, aunque tiene algunos problemas de control emocional (es medio “neuras”), pero estoy segura que sigue teniendo sus propias estrategias de sobrevivencia, aprende de sus errores y sobre todo mantiene una comunicación efectiva conmigo, lo cual me ha servido para seguir apoyándolo.

Por lo que respecta a mi segundo hijo, como les comentaba antes, también es “hijo de guardería”. Prácticamente desde que entró a una tuvo problemas en su desarrollo, pues no lo quería aceptar el pediatra por tener reflujo. Pero la pediatra particular me decía que simplemente regurgitaba de una forma un tanto aparatosa, en fin, el argumento del pediatra fue que no se contaba con el personal capacitado para atenderlo. Por supuesto que no me crucé de brazos y después de lidiar con las diferentes instancias del ISSSTE, me lo admitieron con su respectivo tratamiento. Sin embargo, ¡oh! sorpresa, al pasar el tiempo continuaron las quejas porque el niño no gateaba y los demás sí, además el niño no controlaba sus esfínteres y los otros sí, el niño no hablaba … los demás
sí y así sucesivamente.

La directora determinó que si mi hijo no tenía el mismo grado de madurez que los demás niños, me lo reprobaba. ¿Cómo?, ¿al año de edad? y que lo regresaría a una sala anterior a la que le correspondía cronológicamente. No recuerdo si esa directora se fue o la cambiaron a otra estancia; no me importa,
eso es lo de menos, ya que mi hijo sí avanzó en su grupo de compañeros de sala. Y por supuesto, sí aprendió lo que debería, con cierto desfasamiento pero lo hizo. Más o menos a los tres años de edad de mi hijo, me separé del padre de mis hijos y como resultado se puso peor la situación para mi pequeño, pues se agudizaron los reportes por su mal comportamiento, según me indicaban las educadoras; sólo quería jugar, no comía bien, no realizaba las actividades de su edad, etc. Casi a diario cuando pasaba por él después de trabajar, estaba un papelito con su respectiva queja, incluso, no sé por qué, las llegué a guardar por mucho tiempo, tal vez para ir a lidiar una vez más con las autoridades de la estancia, pero no lo hice. La psicóloga tuvo un detalle que por cierto siempre se lo agradecerá: al observar la inmadurez de mi hijo, lo canalizó a la clínica de la conducta por su exceso de actividad, Ortolalia (para descartar problemas de lenguaje), sin embargo no le encontraron nada anormal; después al Instituto de la Comunicación (para descartar algún problema auditivo) y tampoco le encontraron nada. Por cierto, fue muy desgastante asistir a la clínica de la conducta, ya que continuamente nos suspendían la cita por cambios de administración y al final la verdad abandoné esa opción. Durante ese año, mi
hijo estaba por cumplir cinco años, cuando ocurrió un hecho de maltrato físico por parte de una nana o cuidadora. Como era mi costumbre llegué por él y en el momento de salir, mi hijo me dijo: “mamá, la señora me pegó”. Imagínense, estaba muy, muy enojada y me regresé de inmediato. Le solicite a la vigilante y educadora encargada que me hicieran el favor de llamarla. A su llegada me contuve y solamente le reclamé por el hecho. Ella me dijo que sólo le llamó la atención tocándole el hombro. Sin embargo, mi hijo intervino y él dijo: “me
apretó el brazo”. Salí gritándole: ¡bruja! Al día siguiente me presenté con la directora para darle mi queja y la cambiaron de sala, pero por otro lado inicié una acusación en contra de la nefasta cuidadora (por cierto, otras mamás ya se habían quejado de la susodicha). Afortunadamente estaba por terminar el año y estaba en el proceso de cambiar a mi hijo a un preescolar, ya que en ese año se hizo obligatorio cursarlo. Por si quieren saber, a la cuidadora la cambiaron de estancia, pero yo solicitaba que la cambiaran de actividad, para que no continuara maltratando a los niños, pero estamos en la burocracia de instancias gubernamentales y de solapar a sus empleados. Incluso al volver a reclamar me dijeron: “Su hijo ya no está en esa guardería, ¿para qué sigue
insistiendo?” ¿Cómo ven?

Ya en el preescolar, mi hijo estaba feliz y yo tranquila pues las maestras que le tocaron eran muy comprensivas, empáticas y comprometidas con su labor.

Llegaba con las profesoras, me llenaba de valor y les preguntaba sobre su conducta. Fueron realmente pocas las quejas respecto al comportamiento de mi hijo.

Ya en la primaria, por errores que cometí en el proceso de inscripción, mi hijo estuvo un bimestre en una escuela de medio tiempo. Por supuesto que por mi trabajo necesitaba que asistiera a una de jornada prolongada. Por cierto, en la firma de boletas del primer bimestre nuevamente sentí la angustia que ya me era familiar, pues la maestra en plena junta se atrevió a comentar con presunción que prácticamente todos sus alumnos sabían leer. De inmediato me vino a la mente mi hijo, el cual por supuesto estaba abismalmente lejos de ese proceso.

Por fin obtuve el cambio de escuela. Cuando nos despedimos de la profesora mi hijo le dijo a la maestra: “Ya me voy, ahora vas a ser feliz”. ¡Upps! Lo que me dijo me conmovió y también a la maestra, pues me percaté que se sintió mal.

Avergonzada abrazó a mi hijo y le dijo que no era así. En fin, ahí quedó. Nueva escuela, entra en octubre y en noviembre, pues que creen… ¡problemas!, ¡quejas! con la maestra del turno vespertino; no recuerdo si en el segundo o tercer reporte asistí a la aula, en el momento de estar hablando con la maestra, mi hijo como verdadero salvaje brincaba de un lugar a otro, esculcando mochilas hasta que llegó a la suya, sacó algo que tenía para comer y efectivamente se dispuso a comerlo. entonces le dijo a mi hijo: “recoge tus útiles, pues lo más probable es que no te quedes en mi salón”. Después se dirigió a mí con estas palabras: “señora acompáñeme con la directora”. En estos momentos yo ya iba, hablando de hiperactividad, hiperenojada, por no decir una mala palabra.

La directora parece que ya tenía antecedentes de mi hijo, aunque lógicamente yo iba con la espada desenvainada, pero la maestra se adelantó para dar su versión y solicitar su baja. Por supuesto yo externé mi enojo, exponiendo que no iba a someter a mi hijo a un tercer cambio de escuela y en un momento dado exigí que si querían dar de baja a mi hijo tenían que hacerlo por escrito exponiendo los motivos de su determinación, pues como docente que soy, sé cómo se debe proceder en estos casos. La directora muy prudente y con una actitud conciliatora, me entregó un tríptico y me exhortó a consultar y descartar algún problema conductual a lo cual me negué y no dieron de baja a mi hijo. Al poco tiempo reflexioné y lo llevé al Centro Comunitario de Salud
Mental del sector salud.

Nos llevó varios meses llegar al diagnóstico, ahora sí completo. Al momento de escucharlo, el psiquiatra, como si yo entendiera todo, se dedicó a explicar el problema del mal funcionamiento de neurotransmisores, los cuales hasta los mencionó, pero yo me quedé realmente atónita, no entendí absolutamente nada. Le recetó Valproato. No pregunté acerca de los efectos secundarios porque simplemente estaba sorprendida, aturdida, en choque. Antes de ir por segunda vez con el especialista, le hablé a mi exmarido para informarle.

Él simplemente me contestó: “no creo en eso” y me colgó. Por supuesto que su respuesta no ayudó a mi estado anímico, de por sí ya bastante afectado.

Después de 15 días, cuando entramos al consultorio mi hijo se abalanzó a la máquina de escribir, a jugar con la persiana, etc., Casi después del buenos días, el médico preguntó que cómo iba con el medicamento y casi al momento ya le estaba prescribiendo el metilfenidato. En ese lugar estuvo con su tratamiento multimodal hasta el año. Pero ya estaba canalizado y atendido con el paidosiquiatra del ISSSTE, donde le complementaron el tratamiento farmacológico con carbamazepina como modulador de la conducta. Por el lado escolar hasta segundo de primaria empezó a leer y en la escritura realmente iba lento, pero terminó por saber escribir. En la escuela solicité el servicio de USAER y el profesor se sorprendió pues ni siquiera sabía que tenía el trastorno, no estaba enterado, aunque lógicamente yo lo había comunicado a sus maestras, pero hasta ahí quedó.

Por esos días mi hermana por accidente se topó en la calle con una sección de un periódico; lo levantó, ya que le llamó la atención el título sobre TDAH y me lo entregó inmediatamente. El artículo mencionaba a esa importante fundación Federico Hoth y estaban los teléfonos. Me comuniqué y contestó un chico llamado Alan, quien me refirió al GADAH del metro Juanacatlán. Al llegar con mi hijo era muy alentador estar en ese grupo. Estaba tan entusiasmada que le comenté a la directora de lo que hacían en la fundación, incluso ese mismo chico dio una plática de orientación en el auditorio de la escuela a los profesores.

Me interesó mucho participar en la fundación, incluso cuando tenía tiempo acudía a conferencias, pero mi grupo se fue desintegrando, hasta que quedamos solamente dos personas. En ese tiempo hubo cambios importantes, entre ellos el GADAH 13, curso que llevé. No obstante, me tuve que retirar, pues no tenía mucho apoyo para que alguien cuidara a mi hijo y por otro lado la primaria estaba realmente complicada, tardaba mucho para que él realizara la tarea, además de llevarlo a su actividad física, a las terapias, aunado a los problemas en el trabajo por solicitar constantes permisos, etc. Estaba realmente agotada y abrumada.

En el tercer año de primaria le tocó una maestra poco empática y poco comprensiva, pues quería reprobar a mi hijo, pero gracias a que intercedió el profesor de educación especial cambió de parecer; realmente a mí no me importaba que repitiera año, sólo quería que mi hijo se sintiera bien. En cuarto año la maestra apoyó más a mi hijo. Sin embargo, cuando al pasar a quinto le iba a tocar un maestro totalmente antipedagógico. Lo conocía porque ya lo había tenido mi hijo en el turno vespertino. Ese tipo sí sabía de su trastorno y el muy %$&=°&%… una vez le dijo en forma ofensiva a mi hijo: ¡Eh!, tú, el del TDAH, ven aquí. En otras ocasiones dijo e hizo tarugadas que no tiene caso acordarse ni mucho menos escribirlas, con eso tuve para no desear que nunca fuera su maestro frente a grupo, por fortuna el padre de mi hijo apareció y me propuso cambiarlo a la escuela activa en donde mi hijo mayor cursó su educación. A mi segundo hijo le costó un poco de trabajo adaptarse a la situación del nuevo sistema educativo, a los amigos, profesores, etc. En estos dos últimos años de la primaria, lo empecé a llevar a la clínica del sueño por sus trastornos al dormir, ya que padecía sonambulismo, terrores nocturnos, parasomnias. Asimismo, en sexto año se le presentó depresión, afortunadamente el paidosiquiatra la
detectó a tiempo y lo medicó por un año y medio. Pienso que, dentro de este caos mi hijo una vez más la libró y terminó la primaria.

Después pasó su examen de admisión y se quedó en la secundaria cercana a la casa. Afortunadamente la fundación dio una plática de orientación a los maestros de la escuela, incluida la profesora de educación especial. Esta plática sí ayudó un poco para tomar en cuenta a los alumnos con TDAH.

No reprobó materias y pasó a segundo igual sin reprobación. Por el lado conductual ha tenido prácticamente todas las características de adolescencia más TDAH, y sobre todo en tercer año de secundaria se ha presentado su negativismo desafiante, en fin se está preparando para su examen de admisión a bachillerato.

Pasó el primer examen de la escuela nacional de música de la UNAM y también presentará examen en el CEDART del INBA, a pesar de todo, terminará bien y no precisamente en un sistema abierto como la zoquete de educación especial proponía. Esta persona a veces me daba la impresión de que no tenía mucha idea del trastorno. Primero me decía que fuera un alumno de CAS (capacidades y aptitudes sobresalientes), ¡por supuesto que no podía acceder a eso por sus evaluaciones!, luego, nunca entendió que una cosa era su coeficiente intelectual elevado de mi hijo y otro el TDAH. Nunca entendió las pocas convulsiones conductuales que tuvo, en fin, ¡que dios la perdone!

Al hacer este recuento del camino que hemos recorrido, tal vez se podría decir: ¡ah, pobre familia, qué mal les ha ido! Pero al evaluar todo lo ocurrido puedo decir que realmente no, que no nos ha ido tan mal ya que tenemos un buen apoyo, que es la fundación, y aunque en una ocasión alguien me comentó: “parece ser que ese tipo de niños solamente llegan al bachillerato”, otras personas como en el Centro de Atención al Talento (CEDAT) me dijeron: “su hijo, por su coeficiente intelectual es superdotado, no tiene TDAH” ¡Lo que una ha llegado a oír!
Un gran parte de mis logros en la crianza de mi hijo, sobre todo en su adolescencia, se lo debo al Proyectodah, a través del GADAH, al aplicar varias de las estrategias que se manejan en estos grupos de apoyo como: autocontrol, manejo de emociones, técnicas disciplinarias para la casa y escuela, y aunado al aprendizaje vivencial que vale mucho, me motiva para seguir habilitando a mi hijo, a fin de disminuir sus síntomas y que sea funcional en su vida. También yo he crecido personalmente y me ha llegado también el beneficio, ya que he tomado diferentes cursos, talleres, conferencias y congresos, lo que me ha permitido participar como madre asesora certificada para impartir cursos de estrategias de crianza a los padres de familia (Pe a Pa), pláticas de orientación
y talleres para docentes.

En conclusión, lo que tengo bien claro es que estoy de acuerdo con Barkley: “el TDAH no es un tributo ni tampoco un don”.

El tema de si es una discapacidad o no, hay polémica y por lo tanto, opiniones divididas. Sin embargo, después de leer, discutir y poner en la balanza lo que he vivido, me inclino a la primera idea, ya que determinarlo así traería consigo más certeza en cuestión de derechos humanos (educativos, salud, etc.) y de percepción, y sobre todo ayudaría a erradicar varios mitos (por ejemplo: el decir que es un padecimiento “que está de moda”) en torno a este trastorno.